Vous êtes chercheur, membre ou non du réseau NS-PARK, et souhaitez mener une recherche à partir de données de la cohorte NS-PARK, retrouvez ici le détail des démarches à mener ainsi que la liste des documents relatifs à la cohorte.
Conduite d'un projet de recherche spécifique
La cohorte NS-PARK est constituée à des fins scientifiques. L’accès à ses données est autorisé uniquement pour la conduite de projets de recherche spécifiques (PRS).
Tout porteur d’un PRS doit le soumettre au Guichet Unique de la cohorte, conformément au circuit de soumission du PRS, en remplissant un formulaire de soumission. Pour accéder à ces informations et au formulaire, veuillez contacter le Guichet Unique de la Cohorte.
- Le PRS est soumis à l’examen du Comité Exécutif de la cohorte qui en vérifie la recevabilité, notamment réglementaire. Le cas échéant, le dossier est transmis au Comité Scientifique.
- Le président du Comité Scientifique désigne deux rapporteurs scientifiques et un expert méthodologiste pour examen du PRS (faisabilité, pertinence scientifique, circuit et disponibilité des données, méthodologie et plan d’analyse statistique).
- Si les rapporteurs sont favorables, l’ensemble du Comité Scientifique donne son accord à la réalisation du PRS, dans un délai de 1 mois à compter de la réception du dossier et transmet la requête au Centre de pharmaco-épidémiologie de l’AP-HP (équipe statistique de la cohorte), en charge de l’extraction des données et/ou de l’analyse.
- Le Comité Scientifique sollicite chacun des établissements partenaires dont les données contenues dans la cohorte sont potentiellement mobilisables pour les besoins du PRS afin d’en recueillir l’accord.
- L’avis du Comité Scientifique est rendu au porteur au terme d’un délai maximum de deux mois. L’accord du Comité Scientifique vaut autorisation d’accès aux données NS-PARK.
| Information pour les centres NS-PARK : |
| Toutes les modalités et règes d'accès aux données de la cohorte NS-PARK sont détaillées dans la Charte de la cohorte, annexée à l'accord de consortium du projet NS-PARK. |
Base documentaire de la cohorte NS-PARK
Un dictionnaire de données détaillant l'ensemble des variables recueillies dans la cohorte NS-PARK sera prochainement disponible.
Les versions en vigueur de l'ensemble des documents réglementaires sont détaillées ici. Pour toute demande d'accès ou questions, veuillez contacter le Guichet unique de la cohorte.
Formulaires d'information et de consentement
| # NIFC & NI | Type | Version en vigueur |
| Formulaire de Consentement (FC) Exprès | Exprès | 4.0 du 08/03/2021 |
| NIFC Personne majeure | Ecrit | 6.0 du 11/07/2022 |
| NIFC Poursuite* personne majeure | Ecrit | 7.0 du 08/09/2022 |
| NIFC Représentant majeur protégé | Ecrit | 7.0 du 08/09/2022 |
| NIFC Titulaire autorité parentale | Ecrit | 6.0 du 11/07/2022 |
| NI Majeur protégé | _ | 3.0 du 08/03/2021 |
| NI Mineur | _ | 5.0 du 08/03/2021 |
| NI Représentant majeur protégé Hors tutelle | _ | 2.0 du 11/07/2022 |
*Ancien participant mineur, devenu adulte
Synopsis Cohorte NS-PARK
V4.0 du 11/07/2022
Les documents opérationnels disponibles sont les suivants :
- Fiche Parkinson réseau NS-PARK
- Fiche banque
- Planche d'étiquettes
- Contacts référents
- Guide de remplissage
L’ensemble de ces documents est disponible pour accompagner les équipes médicales participant à la cohorte. N’hésitez pas à vous référer au classeur dématérialisé de l’étude ou à contacter le Guichet Unique de la cohorte NS-PARK pour toute question !
