Vous participez à la cohorte NS-PARK : les données vous concernant recueillies dans ce cadre vont être utilisées pour répondre aux objectifs de la cohorte elle-même, ainsi qu’aux objectifs des recherches associées à la cohorte, décrites sur ce site dans la section Analyses en cours.
Confidentialité et responsable du traitement de vos données à caractère personnel
Dans le cadre de la cohorte NS-PARK, un traitement de vos données personnelles est mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche. Ce traitement est placé sous la responsabilité de l’INSERM (101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris -https://www.inserm.fr/), en sa qualité de promoteur de la recherche. Les données à caractère personnel vous ayant été décrites lors de votre inscription à l’étude, collectées au cours de vos visites, sont transmises à l’investigateur coordonnateur de la recherche (Pr Jean-Christophe Corvol) ou aux personnes agissant pour le compte de l’INSERM, tel qu’explicité dans votre formulaire d’information et selon le circuit décrit ci-après, tout au long duquel la confidentialité des données est strictement assurée conformément à la réglementation en vigueur.
Circuit de vos données
- Recueil des données par le neurologue (ou autre professionnel de la recherche, par exemple neuropsychologue) dans le cadre du suivi habituel, directement sur la base de saisie sécurisée de la cohorte.
- Hébergement des données sur des serveurs agréés pour les données de santé au sein de l'ICM à Paris (Institut du cerveau et de la Moelle épinière).
- Extraction des données pour analyse : les données sont extraites par le Centre de pharmacoépidémiologie de l’AP-HP Département de Santé Publique (Hôpital Pitié-Salpêtrière, équipe statistique de la cohorte), et analysées sous le contrôle du responsable et promoteur, l’INSERM, par les équipes affiliées au projet de recherche.
- Stockage des données : les données sont conservées dans les systèmes d’information du responsable de traitement, du centre dans lequel vous avez été inclus et de l’investigateur coordonnateur pendant 15 ans à compter du début de la recherche (2ème trimestre 2021). Elles feront ensuite l'objet d'un archivage pendant une durée conforme à la réglementation en vigueur (actuellement 15 ans).
Cycle de vie de vos données
- Données de santé (antécédents médicaux, données liées à la prise en charge médicale...)
| Objectif de la recherche | Destinataire des données | Durée de conservation des données en base active |
| Décrire l'histoire naturelle de la maladie de Parkinson, sa progression, la réponse au traitement | Les personnels chargés de la recherche et de l'analyse (de l'ordre de 15 personnes), nommément habilités et formés à la recherche, sous la responsabilité de l'investigateur coordonnateur (Pr Jean-Christophe Corvol) | 15 ans en base active pour répondre aux objectifs de l'étude et archivées pendant 15 ans |
- Echantillons biologiques et données nécessaires au traitement des échantillons
| Objectif de la recherche | Destinataire des données | Durée de conservation des données en base active |
| Identifier les marqueurs cliniques et biologiques associés à la progression de la maladie et à la réponse au traitement | Les personnels chargés de la recherche et de l'analyse (de l'ordre de 15 personnes), nommément habilités et formés à la recherche, sous la responsabilité de l'investigateur coordonnateur (Pr Jean-Christophe Corvol) | 15 ans en base active pour répondre aux objectifs de l'étude et archivées pendant 15 ans |
- Données génétiques issues des échantillons biologiques
| Objectif de la recherche | Destinataire des données | Durée de conservation des données en base active |
| Identifier les marqueurs cliniques et biologiques associés à la progression de la maladie et à la réponse au traitement | Les personnels chargés de la recherche et de l'analyse (de l'ordre de 15 personnes), nommément habilités et formés à la recherche, sous la responsabilité de l'investigateur coordonnateur (Pr Jean-Christophe Corvol) | 15 ans en base active pour répondre aux objectifs de l'étude et archivées pendant 15 ans |
Procédures d'information et d'opposition
Vous participez à la cohorte NS-PARK : les données vous concernant recueillies dans ce cadre vont être utilisées pour répondre aux objectifs de la cohorte elle-même, ainsi qu’aux objectifs des recherches associées à la cohorte, décrites sur ce site dans la section Analyses en cours.
L’accord ou l’opposition de participation à cette recherche ne change en rien votre prise en charge.
Vous pouvez à tout moment :
- Vous informer sur l’utilisation de vos données via le présent site
- Exercer votre droit de retrait de la cohorte
- Vous opposer à ce que vos données soient intégrées à une ou plusieurs analyses
- Demander à accéder à vos données personnelles et les rectifier si nécessaire
Il vous suffit pour cela de contacter le personnel référent de la cohorte NS-PARK de votre centre de suivi. Cette personne fait partie de l’équipe médicale via laquelle vous avez été inclus(e) dans l’étude ; elle saura vous informer et mettra à jour votre dossier en fonction de votre demande.
Si toutefois vous rencontrez des difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez contacter notre Délégué à la Protection des Données (DPO), par email (dpo@inserm.fr) ou voie postale (Délégué à la Protection des Données de l’INSERM, 101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris).
Résumé des contacts ressources pour l'exercice de vos droits
Le responsable de traitement assume la responsabilité de la recherche.
Dans le cas de la cohorte NS-PARK, il s'agit de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm)
Comment contacter l'Inserm ?
101 rue de Tolbiac
75013 Paris
C'est auprès du responsable de mise en oeuvre que vous pourrez exercer vos droits.
Dans ce cas, il s'agit de l'investigateur ou son représentant désigné qui vous suit dans la recherche et qui connaît votre identité.
En cas de difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez solliciter le DPO de l'Inserm.
Comment le contacter ?
101 rue de Tolbiac 75013 Paris
En cas de nécessité et pour déposer une réclamation, l'autorité de contrôle à contacter est la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Comment contacter la CNIL ?
3 place Fontenoy
TSA 80715
75334 Paris Cedex 07
