Confidentialité, traitement et circuit des données de la cohorte NS-PARK

Confidentialité et responsable du traitement de vos données à caractère personnel

 

Dans le cadre de la cohorte NS-PARK, un traitement de vos données personnelles est mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche. Ce traitement est placé sous la responsabilité de l’INSERM (101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris -https://www.inserm.fr/), en sa qualité de promoteur de la recherche. Les données à caractère personnel vous ayant été décrites lors de votre inscription à l’étude, collectées au cours de vos visites, sont transmises à l’investigateur coordonnateur de la recherche (Pr Jean-Christophe Corvol) ou aux personnes agissant pour le compte de l’INSERM, tel qu’explicité dans votre formulaire d’information et selon le circuit décrit ci-après, tout au long duquel la confidentialité des données est strictement assurée conformément à la réglementation en vigueur.

 

 

Circuit de vos données

 

1. Recueil des données par le neurologue (ou autre professionnel de la recherche, par exemple neuropsychologue) dans le cadre du suivi habituel, directement sur la base de saisie sécurisée de la cohorte.
2. Hébergement des données sur des serveurs agréées pour les données de santé au sein de l'ICM à Paris (Institut du cerveau et de la Moelle épinière).
3. Extraction des données pour analyse : les données sont extraites par le Centre de pharmacoépidémiologie de l’AP-HP Département de Santé Publique (Hôpital Pitié-Salpêtrière, équipe statistique de la cohorte), et analysées sous le contrôle du responsable et promoteur, l’INSERM, par les équipes affiliées au projet de recherche.
4. Stockage des données : les données sont conservées dans les systèmes d’information du responsable de traitement, du centre dans lequel vous avez été inclus et de l’investigateur coordonnateur pendant 15 ans à compter du début de la recherche (2ème trimestre 2021). Elles feront ensuite l'objet d'un archivage pendant une durée conforme à la réglementation en vigueur (actuellement 15 ans).

 

 

Cycle de vie de vos données

 

Objectifs de la recherche

Catégorie de données

Destinataires des données

Durée de conservation des données en base active

Décrire l’histoire naturelle de la maladie de Parkinson, sa progression, la réponse au traitement

Données de santé (antécédents médicaux, données liées à la prise en charge médicale…)

Les personnels chargés de la recherche et de l’analyse (de l’ordre de 15 personnes), nommément habilités et formés à la recherche, sous la responsabilité de l’investigateur coordonnateur (Pr Jean-Christophe Corvol).

15 ans en base active

pour répondre aux objectifs de l’étude et archivées pendant 15 ans

Identifier les marqueurs cliniques et biologiques associés à la progression de la maladie et à la réponse au traitement

Echantillons biologiques et données nécessaires au traitement de ces échantillons

Données génétiques issues des échantillons biologiques
Information Patient :

Vous participez à la cohorte NS-PARK et souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur l'utilisation de vos données, consultez les rubriques dédiées Analyses en cours et Information & opposition

 

 

 

 

 

 

 

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