Confidentialité et responsable du traitement de vos données à caractère personnel
Dans le cadre de la cohorte NS-PARK, un traitement de vos données personnelles est mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats de la recherche. Ce traitement est placé sous la responsabilité de l’INSERM (101 rue de Tolbiac, 75 013 Paris -https://www.inserm.fr/), en sa qualité de promoteur de la recherche. Les données à caractère personnel vous ayant été décrites lors de votre inscription à l’étude, collectées au cours de vos visites, sont transmises à l’investigateur coordonnateur de la recherche (Pr Jean-Christophe Corvol) ou aux personnes agissant pour le compte de l’INSERM, tel qu’explicité dans votre formulaire d’information et selon le circuit décrit ci-après, tout au long duquel la confidentialité des données est strictement assurée conformément à la réglementation en vigueur.
Circuit de vos données
Cycle de vie de vos données
Objectifs de la recherche |
Catégorie de données |
Destinataires des données |
Durée de conservation des données en base active |
Décrire l’histoire naturelle de la maladie de Parkinson, sa progression, la réponse au traitement |
Données de santé (antécédents médicaux, données liées à la prise en charge médicale…) |
Les personnels chargés de la recherche et de l’analyse (de l’ordre de 15 personnes), nommément habilités et formés à la recherche, sous la responsabilité de l’investigateur coordonnateur (Pr Jean-Christophe Corvol). |
15 ans en base active pour répondre aux objectifs de l’étude et archivées pendant 15 ans |
Identifier les marqueurs cliniques et biologiques associés à la progression de la maladie et à la réponse au traitement |
Echantillons biologiques et données nécessaires au traitement de ces échantillons |
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Données génétiques issues des échantillons biologiques |
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Information Patient : |
Vous participez à la cohorte NS-PARK et souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur l'utilisation de vos données, consultez les rubriques dédiées Analyses en cours et Information & opposition |