Participation à la Cohorte NS-PARK

L’inclusion dans la cohorte est proposée à tous les patients présentant une maladie de Parkinson (ou syndrome apparenté) suivis dans les Centres Experts Parkinson ou sites membres du réseau NS-PARK.

 

Des personnes présentant un risque de développer la maladie de Parkinson (ou syndrome apparenté) peuvent également être incluses dans la cohorte. Il s’agit de i) personnes apparentées à un patient parkinsonien, ou ii) porteuses d’un facteur de risque génétique de la maladie, ou iii) présentant une forme prodromale1 de la pathologie, selon les critères de diagnostic en vigueur.

 

Lors d’une consultation de suivi, le neurologue du site participant au projet présente au patient les objectifs et les modalités de participation à la cohorte (Information & opposition), par oral et sous forme d’une notice d’information écrite. Si le patient souhaite participer, son consentement exprès est recueilli par le médecin.

 

1La phase prodromique d’une pathologie est la période pendant laquelle des symptômes, généralement bénins, annoncent la survenue de la phase principale de la maladie, parfois lointaine.

 

 

Accès aux résultats de la recherche

 

Une rubrique dédiée, Publications, régulièrement mise à jour, permet l'accès aux résultats globaux des recherches menées sur la cohorte NS-PARK.

 

Dans le cadre de cette cohorte, des données cliniques, biologiques et d’imagerie sont recueillies longitudinalement :

  • Données démographiques (par exemple l'âge)
  • Données cliniques en rapport avec la maladie de Parkinson
  • Données biologiques issues de prélèvements optionnels ou existant dans le cadre du soin ou d'autres recherches
  • Données d'imagerie issues d'examens optionnels ou existant dans le cadre du soin ou d'autres recherches

Les chercheurs travaillant sur l’étude mettront en relation l’ensemble de ces données lors d’analyses visant à mieux comprendre la maladie de Parkinson et à identifier des sous-groupes de patients partageant des profils de progression communs de la maladie afin, à terme, de pouvoir proposer des thérapeutiques ciblées.

Ces analyses permettront ainsi de répondre :

  • Aux objectifs spécifiques de la cohorte NS-PARK
  • Aux objectifs adossés à la cohorte ; les chercheurs travaillant sur la maladie de Parkinson peuvent en effet mener des projets d'analyses de données sur la cohorte NS-PARK, afin de répondre à des questions scientifiques de la même thématique. Ces études doivent être validées par le Comité Scientifique de la cohorte et présenter les autorisations réglementaires nécessaires.

 

 


Information Patient :

Vous ne participez pas encore à la cohorte et souhaitez la rejoindre :

 

- Vous devez être suivis dans un centre hospitalier participant

- Parlez-en avec votre neurologue ou le Référent Cohorte NS-PARK de votre centre de suivi dont vous trouverez les coordonnées à la section Contacts

Vous participez à la cohorte NS-PARK et souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur :

 

- Le traitement de vos données, consultez la rubrique dédiée Vos données

- L’utilisation de vos données, consultez la Liste des études adossées à la cohorte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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